Sourozenci autistů: Jak podpořit sourozence v rodinné terapii v České republice

Sourozenci autistů často zůstávají ve stínu. Když rodina zaměří všechny zdroje na dítě s poruchou autistického spektra (PAS), neautistický sourozenec může cítit, že jeho city, potřeby a dokonce existence jsou méně důležité. Tento pocit opuštění, zátěže a emoční izolace se nazývá „skleněné dítě“ - někdo, kdo je vidět, ale neslyšen. V České republice se tento problém začal řešit až v posledních deseti letech, ale systém je stále nevyrovnaný, nekonzistentní a často příliš závislý na nadšení jednotlivců, než na strukturované terapii.

Co je sourozenecká terapie a proč je potřeba?

Sourozenecká terapie není jen „hovor o bratrovi“. Je to strukturovaný, terapeuticky vedený proces, který pomáhá neautistickým sourozencům (ve věku 7-18 let) zpracovat své emoce, naučit se komunikovat s rodiči a pochopit, co znamená mít bratra nebo sestru s PAS. Tento přístup vznikl proto, že klasická rodinná terapie často ignoruje potřeby sourozence - nebo ho zahrnuje jen jako „doplněk“ k hlavnímu klientovi: autistickému dítěti.

Podle výzkumu z Českého psychologa (2023) mají skupinové terapie o 37 % vyšší efektivitu než individuální přístupy při redukci pocitu izolace. Proč? Protože dítě vidí, že nejde o něj jednoho. Vidí, že jiní stejně cítí, že se někdy zlobí na sourozence, že se cítí zanedbáni, že se stydí, že se bojí, že ho nikdo neptá, jak se má.

Jak funguje terapie v České republice?

Ve většině organizací, jako je Nautis nebo ADAM, terapie probíhá ve skupinách 6-8 dětí stejného věku. Cyklus trvá 10 setkání, obvykle jednou za týden nebo každé dva týdny. První třetina se věnuje vzdělávání: co je PAS? Proč se sourozenec chová jinak? Proč se může zlobit, když se mu něco nelíbí? To je klíčové - v zahraničí se na výuku věnuje jen 15 % času, v Česku 33 %. A to je jedna z výhod českého přístupu.

Ve zbývající části terapie se děti hrají scénky. Například: „Jak bys reagoval, když tvoje sestra začne křičet v obchodě a rodiče to ignorují?“ Nebo: „Jak bys řekl mamince, že chceš, aby tě alespoň půl hodiny poslouchala?“ Tento způsob je založen na kognitivně-behaviorální terapii (KBT) a expresivní terapii - dítě nejen mluví, ale prožívá situace. A to je to, co funguje.

Kdo to vede a jaké jsou kvality?

Terapeutické skupiny by měly vést certifikovaní kliničtí psychologové s minimálně 3 lety zkušeností v oblasti autismu. V Česku je jich ale příliš málo - pouze 47 specialistů, podle České komory psychologů. Potřeba je alespoň 120. To znamená, že mnohé skupiny vede někdo, kdo má empatii, ale ne strukturovaný přístup.

Audit MŠMT z června 2024 ukázal, že pouze 32 % skupin používá standardizované manuály. To znamená, že některé skupiny jsou skvělé, jiné - jen „hovory“. Některé děti se cítí lépe, jiné - ještě víc osamělé. Jak to poznáte? Hledejte: certifikace terapeuta, přesný plán cyklu, konkrétní cíle pro každé setkání, a hlavně - zpětnou vazbu od dítěte. Pokud se dítě po cyklu nevrací, je to špatný znak.

Ceny a přístupnost

Skupinová terapie stojí 3 000-4 500 Kč za 10 sezení. Nautis účtuje 3 500 Kč, ADAM poskytuje skupiny zdarma pro své členy (členský příspěvek 200 Kč/měsíc). To je výhodné, ale znamená to, že přístup je omezený. Jen ti, kteří jsou členy spolku, mohou využít službu.

Od 1. ledna 2025 se však změní vše. Nová vyhláška MŠMT č. 478/2024 Sb. zařazuje sourozenecké terapie mezi hrazené sociální služby. To znamená, že rodiny s dítětem s PAS budou mít 100 % náklady pokryty - bez vlastního příspěvku. To je revoluce. Zatím ale většina organizací ještě neví, jak to přesně zavést. Fronty jsou dlouhé - průměrně 42 dnů od kontaktu ke startu. V Praze to trvá 58 dnů, v Brně jen 29.

Geografická nerovnost - problém číslo jedna

78 % skupin funguje jen v Praze a Středočeském kraji. Na Moravě je jen tři: Brno, Ostrava, Olomouc. Rodiny v Jihomoravském, Zlínském nebo Plzeňském kraji mají jen dvě možnosti: cestovat desítky kilometrů, nebo zkusit online poradenství.

Online podpora od Nautisu má ale o 22 % nižší účinnost. Proč? Protože dítě potřebuje fyzickou přítomnost. Potřebuje vidět, že jiné děti reagují stejně. Potřebuje hýbat se, hrát si, křičet, plakat - v bezpečném prostředí. Online se to nedá nahradit. To je jeden z největších problémů českého systému.

Co říkají děti - reálné příběhy

„Po šesti měsících v Nautisu jsem konečně řekl rodičům, jak mě bolí, že věnují všechnu pozornost mému bratrovi. Teď máme pravidelné ‚sourozenecké večery‘, kde se o mně mluví jako o hlavním tématu.“ - Petra, 14 let.

„Skupina v Brně byla plná dětí, které se jen stěžovaly. Psycholožka nereagovala na mé potřeby. Cítil jsem se ještě víc izolovaný.“ - Tomáš, 16 let.

Průzkum Nautisu z června 2024 (n=142) ukazuje: 82 % účastníků hlásí snížení stresu o minimálně 30 %. 76 % má lepší komunikaci s rodiči. 68 % cítí větší porozumění svému autistickému sourozenci. Ale 43 % stěžuje na nedostatečnou věkovou homogenitu - třeba 10letá dívka sedí ve skupině s 15letým chlapcem, a to nefunguje. A 31 % říká, že terapeut příliš mluví o PAS, ale ne o nich.

Co rodiče musí vědět

Sourozenecká terapie není náhradou za rodinnou terapii. Je jejím doplňkem. Mnoho rodičů si myslí, že když pošlou dítě do skupiny, problémy v rodině „vyřeší samy“. To není pravda. Terapie sourozence pomáhá dítěti, ne rodině jako celku. Pokud rodiče nejsou ve stresu, v konfliktu nebo v odmítnutí, terapie funguje lépe. Pokud je rodina dysfunkční, sourozenec se jen zhorší.

Je důležité, aby rodiče pochopili: podpora sourozence není zradou autistického dítěte. Je to věc spravedlnosti. Dítě s PAS potřebuje podporu. Ale dítě bez PAS potřebuje stejně moc. Pokud ho ignorujete, v dospělosti se může vyvinout úzkostná porucha, depresivní příznaky, nebo pocit, že jeho život je „méně důležitý“.

Co dělat, pokud nemáte přístup k terapii?

Neexistuje žádný ideální řešení, ale existují kroky, které můžete udělat hned teď:

1. Přiznejte, že to existuje. Řekněte dítěti: „Vím, že je to těžké. Že se někdy cítíš zanedbáno. A že to není tvoje chyba.“
2. Dejte mu čas. Každý týden alespoň 20 minut bez telefonu, bez rodičovských rad, bez diskuse o PAS. Jen hovořte o něm. Co ho baví? Co ho mrzí? Co si přeje?
3. Učte ho, jak vyjádřit emoce. Děti 7-10 let mají schopnost vyjádřit emoce jen na 40 % úrovni. Pomozte jim slovy: „Když se cítíš zlobný, co to znamená? Co ti to dělá?“
4. Hledejte komunitu. Facebook skupiny jako „Sourozenci autistů v ČR“ nebo „Nautis - rodiny“ poskytují podporu, i když není terapie. Někdy stačí vědět, že nejste sami.
5. Připravte se na budoucnost. Nautis spustí v březnu 2025 skupiny pro dospělé sourozence (19-35 let). To je důležité - podpora nekončí v 18 letech.

Co se bude dít v budoucnu?

Do roku 2027 se počet diagnostikovaných dětí s PAS v Česku zvýší o 23 %. To znamená, že potřeba sourozenecké terapie vzroste o 40 %. A právě teď, v roce 2026, je čas začít. Nové zákony, nové peníze, nové platformy - ADAM připravuje digitální síť „Sourozenecká síť“ pro rodiny mimo velká města. Nautis rozšiřuje služby pro dospělé. To je základ pro budoucnost.

Stále je ale potřeba více terapeutů. Více vzdělávání. Více pozornosti. Více lidskosti.

Podpora sourozence není luxus. Je to základní lidská potřeba. A když ji ignorujeme, nezničíme jen dítě. Zničíme celou rodinu - postupně, tichým způsobem.